A inclusão das famílias especiais, por Mariana Nassif

A inclusão das famílias especiais, por Mariana Nassif

Li um texto essa semana que mexeu comigo de forma extraordinária. Como mãe, como mulher, como indivíduo, confesso que nunca havia pensado em refletir sobre o assunto com profundidade. Eis que Eugênia, a procuradora que se tornará família oficial dentro de alguns dias, trouxe o Vini, hoje adolescente com 19 anos, a mesma idade da minha filha, para nossa convivência mais próxima. O Vini  tem síndrome de Down e, portanto, especial. Acredito que seja tão natural estar com ele que não passou pela cabeça que precisasse refletir sobre estes assuntos mas, ao me deparar com o texto, aprofundou-se em mim o desejo de me entrosar mais com o lado de lá, com a mãe, com o que eu de fato não enxergo porque existe no outro e não em mim – esse “tá tudo bem” sem nunca sequer ter perguntado pra ela se realmente está, seja na nossa rotina, seja na forma como a acolhemos, seja nas minúcias da vida prática.

Eugênia, deixo aqui público e aberto meu coração pra você, como mãe e, mesmo que isso importe pouco, familiar. Vamos juntas, conte comigo, quero te escutar ❤

O texto, de Lau Patron, mãe do Leãozinho, que tem essa página na rede social azul, segue abaixo. Peguem o lenço e boa leitura, reflexão e transformação.

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA
PARA EDUCAR UMA CRIANÇA
(sobre a solidão das mães “especiais”)

Esses dias recebi o convite da festa de aniversário de um colega do João. Uma festa do pijama, que começava as 19hs de um dia, para terminar as 10hs do outro. Gelei. Porque já está em mim pensar que para o meu filho os convites e as atividades vão ser sempre diferentes. Demorei para ligar para a outra mãe. Passei do limite da data de confirmação, acredito que em um boicote inconsciente. Dias antes, mandei um recado: “Cris, querida, escuta, acho que o João pode pelo menos ir e eu busco ele mais tarde, para participar, o que tu acha? Dormir não vai rolar, né”. Ao que ela me respondeu: Se tu topar, eu adoraria que ele dormisse.

Fiquei um pouco em choque com a resposta, porque não esperava. Quantas mães estariam dispostas, no lugar dela?Teve desdobramentos essa conversa, lógico. Eu explicando para ela – e para mim mesma – que de fato não existem muitas complicações, os remédios poderiam ser dados antes, ele come de tudo, dorme tranquilo a noite toda, e é um menino bem despachado, até. Decidimos juntas que tentaríamos.

O João não voltou para casa naquele sábado. Diz que aproveitou muito. Que estava feliz e muito bagunceiro. Diz que comeu cachorro quente, derrubou cabaninhas, rolou para dentro de encontros secretos das meninas, foi o último a dormir, e antes de pegar no sono só fez uma pergunta: “Mama?”, e quando ouviu que no outro dia de manhã eu estaria lá com ele, se aconchegou.

Essa noite me ensinou algumas coisas. Sobre a normalidade do meu próprio filho, sobre como medos podem barrar importantes experiências, sobre a minha coragem e a coragem do outro, que quando se encontram podem ser tão mais potentes. Sobre ter uma rede disposta, disponível, AFIM de ultrapassar as barreiras do “é mais difícil” para incluir uma criança com afeto. Me senti por algumas horas uma mãe normal. Grudada no celular a noite toda revisando se não tinha ligado o modo silencioso sem querer, mas normal.

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA
PARA EDUCAR UMA CRIANÇA, 
dizem. Até que essa criança tenha necessidades especiais, o que vira o limite desse provérbio africano bonito que tanto se fala hoje.

Quando se toca nessa maternidade “especial”, nessa maternidade que ninguém quer, ninguém vê, e todos tem medo de falar sobre, a aldeia se desfaz. Eu sempre neguei tudo isso, me fiz de desentendida por muito tempo. Até que, no processo de pesquisa sobre inclusão, me peguei em meio a entrevistas e papos chegando sempre perto nesse assunto. Não que não tenha sentido sempre essa solidão, pelo contrário. Acho que a gente sente tanto que se acostuma.

A verdade é que se para as crianças com necessidades especiais não existe aldeia, isso significa que para as mães ditas especiais não existe rede. Ou existe, pequena e frágil. Mas na maior parte dos casos o que temos são amigos que não sentem vontade de se aproximar, parentes que tem medo e não querem se envolver, tios e dindos que nunca vão levar essa criança para um dia de passeio, mães de colegas que jamais vão chamar para dormir na sua casa. Convites de aniversário que nunca chegam. Avós que dizem não ter mais idade. Pais que estão, mas não muito. Pais que vão embora – e aqui não falo de separação do casal, falo do abandono do filho. A realidade é que olhando profundamente, muitas vezes, a mãe é a aldeia inteira. E vai tentar ser, com toda a sua força, e vai se cobrar pra que dê conta de tantos papéis, e vai falhar, invariavelmente. Ela não tem nenhuma chance.

Então vocês me perguntam:
por onde posso começar a inclusão?

Sabe aquela amiga com o filho que tem paralisia cerebral? Liga pra ela hoje e pergunta como ela está, com disponibilidade para escutar. Sabe aquela vizinha que tem o filho com síndrome de down? Puxa um papo a mais no elevador, convida eles pra virem tomar um chá e brincar. Ou aquela mãe de um coleguinha do seu filho que tem uma síndrome rara que você nem sabe o que é? Perde o medo, pergunta o que quiser perguntar sobre, olha nos olhos dela, e convida para o próximo parquinho. Chama para o aniversário. Arrisca pegar essa criança no colo. Tenta olhar com alguma normalidade. Não leva tão a sério – as vezes não é tão ruim assim, na maioria das vezes é só diferente. Chama pra dormir na tua casa – no máximo vai rolar uma ligação na madrugada e do outro lado vai estar uma mãe pronta para ir buscar (não é assim com todas as crianças?). Tenta passar um pouco do teu limite. Vai descobrir que ele é só medo. Existe vida depois do medo.

Crianças com necessidades especiais também necessitam de uma aldeia, como o seu filho. E como você, mães “especiais” também precisam de uma rede. E estão tão escaldadas da falta dela, que já nem perdem tempo esperando, pedindo, buscando. Nós assumimos a postura de fortaleza, fechada, para evitar frustrações. Nós damos conta. E erramos nisso, de certa forma. Mas é o jeito de proteger nossos filhos de um mundo quase sempre não receptivo.

Então hoje meu convite para vocês 
Como um exercício de inclusão é
SEJAM A REDE
SEJAM A ALDEIA
Escolham uma pessoa nos próximos dias, e deem um passo pra isso. As vezes parece “forçar a barra” um pouco, e talvez até seja. Mas funciona. Tenho amizades incríveis com gente que “forçou a barra” comigo.

Precisamos ultrapassar obstáculos óbvios, urgentemente.
Precisamos fazer isso por desejo.

É difícil admitir, mas queremos e precisamos de uma aldeia para nossos filhos. E por mais que tudo sempre seja diferente para a gente, algumas coisas podiam ser mais iguais. E depende de tão pouco. Depende – também – de vocês.

(ÓBVIO que devem haver exceções para tudo isso que escrevi, crianças especiais com uma aldeia grande e linda ao redor, e fico imensamente feliz de acreditar nisso, mas está bem longe de ser a maioria, ou pelo menos um número equilibrado. A verdade é que 80% das mães que já conversei se sentem nesse lugar sem rede. Sem aldeia. Como a gente inverte isso?)

Avante.
Lau Patrón.